Marina Basile

a cura di Marina Basile

In un mondo che si vanta di essere inclusivo e attento ai bisogni di tutti i cittadini, ci sono ancora storie che lasciano emergere il doloroso silenzio delle istituzioni di fronte a chi ha bisogno. La vicenda di E.S, giovane donna affetta da tetraparesi spastica con gravi distonie perinatali, è emblematica di come le necessità più impellenti possano restare senza risposta.

E. è un esempio straordinario di determinazione. Nonostante le gravi difficoltà motorie, grazie alle sue capacità cognitive e alla sua incredibile forza di volontà, ha conseguito ben quattro lauree, dimostrando un'intelligenza e una resilienza fuori dal comune. Eppure, la sua vita quotidiana rimane segnata da un deficit motorio che rende impossibili anche le più semplici attività senza l'ausilio di strumenti specifici. Uno di questi strumenti, il palmare oculare, rappresenta per E. una vera e propria finestra sul mondo, un mezzo per comunicare e per mantenere la sua indipendenza. Eppure, questo dispositivo essenziale non le è ancora stato consegnato

Sua madre ha preso in mano la situazione scrivendo una mail accorata alle autorità competenti (Asl di Bari, Regione Puglia, Ministero della disabilità) per sollecitare la consegna di questo palmare, precedentemente richiesto, ma non ancora fornito. Nella mail, la mamma ha descritto chiaramente la gravità della situazione, allegando documenti medici che attestano il bisogno imprescindibile di questo strumento per E. Si tratta di un dispositivo che le permetterebbe non solo di svolgere attività quotidiane con maggiore autonomia, ma anche di proseguire gli studi o intraprendere una carriera lavorativa, garantendole una maggiore inclusione sociale e professionale.

Il testo della mail, inviato ormai da tempo e rimasto purtroppo senza risposta e a questo punto la denuncia di A. non è solo quella di una madre preoccupata, ma rappresenta una vera e propria richiesta di giustizia e di attenzione da parte delle istituzioni. La mancata risposta è, di fatto, una negazione dei diritti fondamentali di E, che ha tutto il diritto di vivere la propria vita in modo dignitoso e indipendente

Ma il caso di E. non è purtroppo isolato. Troppe volte si sente parlare di famiglie lasciate sole a combattere contro la burocrazia, con richieste che si perdono nei mezzi amministrativi e con diritti che, sulla carta, sembrano garantiti, ma che nella pratica vengono sistematicamente disattesi. Questo silenzio istituzionale rischia di soffocare le speranze di chi lotta ogni giorno per ottenere il minimo necessario per vivere con dignità.

Cosa accadrà adesso? La battaglia di A. ed E. proseguirà, come quella di molte altre famiglie italiane che continuano a lottare per ciò che è loro dovuto. Ma resta l'amara constatazione che, in un sistema che si dichiara inclusivo e solidale, sono troppo spesso i più vulnerabili a pagare il prezzo del disinteresse istituzionale. La storia di E. è un richiamo forte e chiaro affinché le autorità prestino finalmente ascolto a queste voci dimenticate, rispondendo con azioni concrete e tempestose

Non possiamo permettere che il futuro di giovani donne come E. venga a compromesso da lentezze e silenzi burocratici. Le istituzioni sono chiamate a fare la loro parte, a dimostrare che la disabilità non deve essere un ostacolo, ma una sfida da affrontare insieme, con risposte efficaci e, soprattutto, con empatia.